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参与IL-12/23单抗银屑病临床患者故事|哀于疾患、兴于华夏

发表时间:2023-06-12 14:47作者:伊顿健康来源:伊顿健康

开天辟地、焕然一新

2002年春节后,21岁。正在济南上大学的我来自山东聊城的一个小县城,单亲家庭里的母亲都扮演着女强人的角色,而我正是母亲坚强、勇敢的希望与寄托....

千禧年之后正是时代发展的迅猛期,正如同我党成立后的“焕然一新”。手机的信号正从模拟到2G、3G迅速升级,腰间的BB机都要被重新扔回牛棚放牛了,大大小小的网吧悄然林立在大学周围,而习惯看杂志的人们仍会在最后看到各类小广告:“**消银丸、**专治牛皮癣、包治不死癌症、祖传秘方专治牛皮癣...”

彼时的我正奋力向前,跃跃欲试的想投身时代的浪潮中,渴望在这个大好时代中乘风破浪,为了母亲殷切的期盼、为了纯真的爱情不留遗憾。


于黑暗中觉醒,处压迫中反抗

“确诊了,是牛皮癣...”电话这头的我天塌地陷,电话那头的母亲坐立不安。

青春勃发的激情荡然远去,即将毕业的我每天自卑的行走在校园与各个医院,中药、西药、激素、偏方、希望、绝望、无奈、幻想...然而奇迹一直没有出现。

2006年自卑的我告别了青涩的初恋,挥手了喧闹的省会,怀着对母亲深深的亏欠,我选择回到了她的身边。母亲虽然目不识丁,但是坚毅果敢。只要是听到一丁点的希望,都会为我去奔波去打探,虽然我知道柴油擦洗、丝瓜瓤熬汤、几百块包好之类的都有点荒诞,但每每看到母亲坚定的眼神,我也配合的一次次把希望重新点燃。终于在各类偏方、中西药的猛攻之下,我倒下了,蜷缩在自己的房间里,看着被窝里的血迹点点,厌恶的看着自己扫下的白色的鳞片,好几次都冲动的想和世界说再见。

站在命运的悬崖边上,望着深渊,想要解脱,可脑海里却不断浮现着母亲前半生的含辛茹苦,是母亲的殷殷期盼,最终我选择转回身,拥抱绝望,和命运来一场决战。

在坚持吃了几年的中药后,虽然病情反反复复,但终究也有了规律可循,每年5月1前后开始消退,10月1以后复发。只是微薄的工资全部都用来看了病,自卑的我也一次次的与爱情擦肩而过。


遇见良人,盼长命百岁

命运为你关上一扇门的同时总会为你打开一扇窗。

2009年28岁的我,幸运的遇到了我的爱情。她是一位医务工作者,在和她交往过程前期,我一直隐瞒着我的病情,怕她知道后会离开我,但是没想到的是,在我坦白了我的病况后,她不仅没有嫌弃我,反而告诉我:“时代在发展,医学在进步。虽然银屑病是属于自身免疫系统疾病,不会传染,但目前也没法永久治愈,但是随着医疗技术的发展,这个疾病总有被攻克的一天。就像人类历史上第一次爆发大流感,死了几千万人,现在我们每年还是会得流感,可是吃点药就会好起来。未来的发展可能银屑病就像流感一样,每年病情严重时吃点药,无症状时就好好锻炼,不碍事。”一席话让我感触颇深,生命源于自然,存在的即为合理的,在治疗银屑病时盲目的追求一次治愈,永不复发,却忽略了要尊重自然规律和自然科学。

说实话,遇到她之前,我曾不断把光阴浪费,甚至会莽撞到视死如归,可是遇到了她之后,我开始渴望长命百岁。为了爱我的人和我爱的人,我决心和疾病做朋友,正确面对,积极生活。

婚后的十年里,病情依旧反反复复,但是我依然保持着希望,因为我知道,再好的海誓山盟也不如保重我的身体,不让她牵挂。复发厉害时我就自己睡在一个房间,涂药、抓痒、煎熬的期待着春天来临...


曙光照耀、冲破黑暗

网络时代的快速发展,将我们的世界变成了地球村,海量的医学知识也是触手可得。随着医学工作者不断的孜孜进取,许多新的针对银屑病的治疗手段也相继问世,生物制剂研究的突飞猛进更是让我感到曙光在前,可是昂贵的药费对我们这样普通的患者来说简直是天文数字,就仿佛是隔着玻璃看着那道曙光,那么近,却又那么远。

万幸的是,在2019年底我正浏览生物制剂相关报道时,与“伊顿健康”有幸结缘。客服小苗耐心的了解情况,并积极的为我争取到一次国产生物制剂临床研究免费用药的机会。


2020年5月疫情稍缓,我坐上了前往浙江省人民医院的火车。

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12个月的随访9次临床用药,我有种老树发新芽的喜悦,并深深的感受到了医学发展的神速与生物制剂疗效的神奇。有好几次客服小苗在网上进行回访,我开心的说我都快忘记自己有这种不死癌症了。


哀于疾患、兴于华夏

“信念如果有颜色,那一定是中国红。”

我庆幸出生在这样一个伟大的国家。在我结束了临床试用药之后不久,国家通过医保谈判引进了国际上最先进的“可善挺”等生物制剂用于治疗银屑病,可善挺的价格被狠狠地打了下来,让我不再为天价药而望洋兴叹。并且普及率之高,连我在的小县城都可以实惠的用上最前沿的生物制剂,而我也贪婪的享受着生物制剂带给我的新生。

在伟大的中国共产党的领导下,我们生在春风里,长在红旗下,亲身感受着祖国的日益强大,享受着科技日新月异的先进成果。我知道,我们国家的医疗工作人员最大的目标就是“宁可塌上药生虫,但愿世间庶寡疾。”我相信,这个时代很快就会到来。我今年40岁了,韶华已逝,青春不再。或许,我年轻时的哪些远大理想再难实现。但是,我现在上有慈祥的母亲下有两位可爱的女儿,还有一个不离不弃的爱人,生活也非常的美满,我也觉得自己的人生圆满了。

我年轻时哀于疾患,饱受黑暗折磨;但是却又幸生于于华夏,于黑暗中给我曙光。感谢党、感谢祖国、感谢这个伟大的时代、感谢那些生命里的遇见与错过!在此我想真心的告诉每一个像我一样不幸而又幸运的银屑病患者:积极的面对人生、正视疾病,只有面向阳光,我们才能不惧黑暗。


山东患者:贺**

2021年12月29日

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