参与IL-12/23单抗银屑病临床患者故事|哀于疾患、兴于华夏

开天辟地、焕然一新

2002年春节后，21岁。正在济南上大学的我来自山东聊城的一个小县城，单亲家庭里的母亲都扮演着女强人的角色，而我正是母亲坚强、勇敢的希望与寄托....

千禧年之后正是时代发展的迅猛期，正如同我党成立后的“焕然一新”。手机的信号正从模拟到2G、3G迅速升级，腰间的BB机都要被重新扔回牛棚放牛了，大大小小的网吧悄然林立在大学周围，而习惯看杂志的人们仍会在最后看到各类小广告：“**消银丸、**专治牛皮癣、包治不死癌症、祖传秘方专治牛皮癣...”

彼时的我正奋力向前，跃跃欲试的想投身时代的浪潮中，渴望在这个大好时代中乘风破浪，为了母亲殷切的期盼、为了纯真的爱情不留遗憾。

于黑暗中觉醒，处压迫中反抗

“确诊了，是牛皮癣...”电话这头的我天塌地陷，电话那头的母亲坐立不安。

青春勃发的激情荡然远去，即将毕业的我每天自卑的行走在校园与各个医院，中药、西药、激素、偏方、希望、绝望、无奈、幻想...然而奇迹一直没有出现。

2006年自卑的我告别了青涩的初恋，挥手了喧闹的省会，怀着对母亲深深的亏欠，我选择回到了她的身边。母亲虽然目不识丁，但是坚毅果敢。只要是听到一丁点的希望，都会为我去奔波去打探，虽然我知道柴油擦洗、丝瓜瓤熬汤、几百块包好之类的都有点荒诞，但每每看到母亲坚定的眼神，我也配合的一次次把希望重新点燃。终于在各类偏方、中西药的猛攻之下，我倒下了，蜷缩在自己的房间里，看着被窝里的血迹点点，厌恶的看着自己扫下的白色的鳞片，好几次都冲动的想和世界说再见。

站在命运的悬崖边上，望着深渊，想要解脱，可脑海里却不断浮现着母亲前半生的含辛茹苦，是母亲的殷殷期盼，最终我选择转回身，拥抱绝望，和命运来一场决战。

在坚持吃了几年的中药后，虽然病情反反复复，但终究也有了规律可循，每年5月1前后开始消退，10月1以后复发。只是微薄的工资全部都用来看了病，自卑的我也一次次的与爱情擦肩而过。

遇见良人，盼长命百岁

命运为你关上一扇门的同时总会为你打开一扇窗。

2009年28岁的我，幸运的遇到了我的爱情。她是一位医务工作者，在和她交往过程前期，我一直隐瞒着我的病情，怕她知道后会离开我，但是没想到的是，在我坦白了我的病况后，她不仅没有嫌弃我，反而告诉我：“时代在发展，医学在进步。虽然银屑病是属于自身免疫系统疾病，不会传染，但目前也没法永久治愈，但是随着医疗技术的发展，这个疾病总有被攻克的一天。就像人类历史上第一次爆发大流感，死了几千万人，现在我们每年还是会得流感，可是吃点药就会好起来。未来的发展可能银屑病就像流感一样，每年病情严重时吃点药，无症状时就好好锻炼，不碍事。”一席话让我感触颇深，生命源于自然，存在的即为合理的，在治疗银屑病时盲目的追求一次治愈，永不复发，却忽略了要尊重自然规律和自然科学。

说实话，遇到她之前，我曾不断把光阴浪费，甚至会莽撞到视死如归，可是遇到了她之后，我开始渴望长命百岁。为了爱我的人和我爱的人，我决心和疾病做朋友，正确面对，积极生活。

婚后的十年里，病情依旧反反复复，但是我依然保持着希望，因为我知道，再好的海誓山盟也不如保重我的身体，不让她牵挂。复发厉害时我就自己睡在一个房间，涂药、抓痒、煎熬的期待着春天来临...

曙光照耀、冲破黑暗

网络时代的快速发展，将我们的世界变成了地球村，海量的医学知识也是触手可得。随着医学工作者不断的孜孜进取，许多新的针对银屑病的治疗手段也相继问世，生物制剂研究的突飞猛进更是让我感到曙光在前，可是昂贵的药费对我们这样普通的患者来说简直是天文数字，就仿佛是隔着玻璃看着那道曙光，那么近，却又那么远。

万幸的是，在2019年底我正浏览生物制剂相关报道时，与“伊顿健康”有幸结缘。客服小苗耐心的了解情况，并积极的为我争取到一次国产生物制剂临床研究免费用药的机会。

12个月的随访9次临床用药，我有种老树发新芽的喜悦，并深深的感受到了医学发展的神速与生物制剂疗效的神奇。有好几次客服小苗在网上进行回访，我开心的说我都快忘记自己有这种不死癌症了。

哀于疾患、兴于华夏

“信念如果有颜色，那一定是中国红。”

我庆幸出生在这样一个伟大的国家。在我结束了临床试用药之后不久，国家通过医保谈判引进了国际上最先进的“可善挺”等生物制剂用于治疗银屑病，可善挺的价格被狠狠地打了下来，让我不再为天价药而望洋兴叹。并且普及率之高，连我在的小县城都可以实惠的用上最前沿的生物制剂，而我也贪婪的享受着生物制剂带给我的新生。

在伟大的中国共产党的领导下，我们生在春风里，长在红旗下，亲身感受着祖国的日益强大，享受着科技日新月异的先进成果。我知道，我们国家的医疗工作人员最大的目标就是“宁可塌上药生虫，但愿世间庶寡疾。”我相信，这个时代很快就会到来。我今年40岁了，韶华已逝，青春不再。或许，我年轻时的哪些远大理想再难实现。但是，我现在上有慈祥的母亲下有两位可爱的女儿，还有一个不离不弃的爱人，生活也非常的美满，我也觉得自己的人生圆满了。

我年轻时哀于疾患，饱受黑暗折磨；但是却又幸生于于华夏，于黑暗中给我曙光。感谢党、感谢祖国、感谢这个伟大的时代、感谢那些生命里的遇见与错过！在此我想真心的告诉每一个像我一样不幸而又幸运的银屑病患者：积极的面对人生、正视疾病，只有面向阳光，我们才能不惧黑暗。

山东患者:贺**

2021年12月29日