伊顿健康
0519-83366688
为大家提供医疗资讯和匹配适合的临床项目
新闻详情

银屑病AK101临床患者故事3-个人感悟与银屑病科普

发表时间:2023-06-12 09:31作者:伊顿健康来源:伊顿健康

上一篇

银屑病AK101临床患者故事1-个人抗银经历

银屑病AK101临床患者故事2-参加临床历程


3.个人感悟与科普

个人感悟

冰冻三尺,非一日之寒。银屑病患者日积月累的“银”影,是不可能一日就被消除。只有真正帮助银屑病患者和公众正确认识银屑病,才能减少公众对银屑病患者的歧视,进而减轻患者的心理负担,帮助更多患者重返正常生活,重启社交生活,并提高生活质量。这也是我写这篇文章的初衷,我希望可以呼吁患者们更多地认识到银屑病。

其次,大家对生物抗体类药物的治疗价格和选哪种药物都存在担忧和经济负担,这一块药物种类和用药频率也是患者的盲区,这里药物选择和对比可以参考此链接:可善挺、拓咨、喜达诺接连进入医保,生物制剂迎来“百元时代”伊顿教你如何选择。。随着未来生物制剂陆续国产化和医保化,大大减轻患者的家庭负担。

图片

最后很重要的是,银屑病最怕的不是这个病本身,而是患者盲目就医,报着死马当活马医的心态,活马也被治成死马了。

图片

病友群里很多人都走过弯路包括我用了各种古方偏方乱七八糟的药,导致病情往严重的方向发展,真的很痛苦,不要盲目尝试,试错的成本很高,后果很严重,很多轻一点的病情压根不需要用到生物抗体药物去治疗,简单的一些药膏加日常的锻炼就可以控制很好啦,并不是说有了这个病才要锻炼,正常人也要多锻炼。


对于我个人而言,在我的整个青春和求学期间,我和银屑病的相处更多不像是在做敌人而是在做朋友。

图片

他教会了我坚毅独立自强的精神,正是这种与顽疾持续对抗的精神一路鼓舞着自己不断求学深造,要用知识武装自己。他教会了我要乐观从容面对困难,因为没有困难会比打败银屑病还要艰难。

图片

他教会了我学会感恩和互帮互助,我认识到银友们很多都是很有爱心很热情跟我分享他们的抗银经历,所以我也想继续把这份爱心传递下去,让更多的银友们早点走出“银”影,迎接崭新的人生。


下面这一段话其实早该跟你这个老朋友说了,一直没有这个机会提笔写下对你的离别之情,今天我们就正式告个别吧,谢谢你银屑病,谢谢你陪伴了我整个青春,谢谢你十二年的不离不弃见证了我的成长,再见了,银屑病,止笔于2022年1月12日23:50。


银屑病科普

银屑病的分型

10月29日是“世界银屑病日”,这是以银屑病命名的一个世界日,因此银屑病这种疾病受到了国际社会广泛关注。

图片

银屑病给无数患者带来身体和精神的双重折磨,在社会上也遭受到各种歧视和偏见。目前,数据统计表明中国这一疾病患者约650万,发病率约2%。银屑病临床上分为「寻常型、关节病型、脓疱型、红皮病型」四种类型(如上图)。


银屑病的治疗

图片

银屑病患者常带着根治的要求寻求治疗,但目前该病的治疗只能达到改善临床症状及延长缓解期的效果,不能防止复发,严重危害患者身心健康,影响患者生活质量,目前银屑病的治疗方法主要包括以下5种「外用药物、系统治疗、物理治疗、中医中药治疗、生物制剂治疗」等多种办法(如上图)。


银屑病严重程度

银屑病的治疗通常根据疾病的轻重程度采取以上阶梯的治疗方案,病情轻重程度通过以下指标判断包括体表受累面积(BSA)、皮肤病生活质量指数(DLQI)等,以患者一个手掌面积相当于1%的BSA计算。

BSA <3%,疾病不改变患者生活质量定义为轻度;

3% < BSA < 10%,疾病改变患者生活质量定义为中度;

BSA> 10%,疾病改变患者生活质量,DLQI≥10定义为重度。

轻度的我们可以外用药物治疗,中重度的可在外用药物基础上配合系统药物、物理治疗等,重度患者可以使用生物制剂治疗,以上只是个人建议,请根据医生指导用药。

热门药品
达必妥(度普利尤单抗)
颂狄多(氘可来昔替尼)
乐复诺(利特昔替尼)
福瑞(乌帕替尼)
临床资讯                                                  更多>>
热门
最新
相关资讯
相关资讯
扫一扫了解更多
伊顿健康为您服务
伊顿健康 — 给需要帮助的人带去一份希望与机会!
致力于为医药研发领域提供专业的受试者招募及管理服务,提供全过程临床试验受试者招募服务方案。伊顿健康有效利用掌握的前沿医疗科研资讯,整合临床研究行业资源,以患者受益为出发点,搭建医院等科研机构与患者的沟通交流平台,帮助患者寻找更大化受益的临床试验项目,为临床试验项目筛选更适合的患者。
微信服务号                             微信订阅号
每周医药资讯                         每日健康科普
@2022 - 伊顿健康信息咨询有限公司版权所有
互联网药品信息服务资格证书(苏) -非经营性-2022-0013