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银屑病AK101临床患者故事1-个人抗银经历

发表时间:2023-06-09 09:17作者:伊顿健康来源:伊顿健康

患者简介

该患者是一名医学博士,由于家族性银屑病常年痛苦不堪,机缘巧合下认识了伊顿参加了AK101(国产IL-12/23单抗) Ⅱ期临床,因此,将自己的经历写出来希望能给更多的银友带去希望,自信快乐地生活。

由于篇幅较长,将分成三部分分享给大家。


1.个人抗银经历

2.参加临床历程

3.个人感悟与科普

患者:杨健(化名)


本人笔名坚果,年龄28,患病史12年,家中三代都患有斑块型银屑病,包括爷爷爸爸姑姑和同胞弟弟。我是家族中最严重的那一个,本人除了物理、光疗法没有尝试过,其他大部分方法都尝试过。我把我的病情主要分为五个阶段,以下是我的错误用药经历,请大家引以为戒。




1.个人抗银经历

初期

15岁之前学习没有压力,每天放学爸爸带我去打篮球,锻炼身体,后来在我15岁初三中考,由于忙于中考复习,需要上晚自习,没有时间保持健康的生活方式,在那年身上起了一个小红点

起初并没有太过于在意,随便用了红霉素软膏消炎药还有皮肤康等常见消炎药膏,很快也就消下去了,直到后来也没有太当回事,这里耽误了病情哦。

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中期

16—18岁上高中经历了熬夜常态化的学习生活,慢慢红点越来越多,全身头部胳膊手臂背部大腿上都会有零星的红点,然后第一次爸爸带我去南京市皮肤科研究所,确诊了是家族性银屑病,随后就开了一些药膏包括洗剂擦剂药膏

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当时由于父母只有小学文化背景,医生开什么药用什么药,我和爸爸一起用,在这里为病情恶化进一步埋下伏笔,当初的银屑病治疗水平确实没有什么更好的方式,也不能埋怨医生的治疗水平,我当时也是非常轻的症状,医生就开了一些起效快的药膏给我,随后叮嘱一句不要吃牛肉驴肉虾类食物,容易诱发银屑病,平时多注意锻炼,确实回家之后我用了一星期效果很好,很开心。


然而银屑病远远没有我们想象那么简单,一段时间后,停药立马就会反弹,甚至在新的地方也会冒红点,然而受限制于当时的信息封闭,只能持续一直在用那个药膏,此处那个快速起效的药膏就是所谓的糖皮质激素类药膏,我用过的是丙酸氯倍他索和卤米松都是强效的激素药,用的时间长会出现药效下降且皮肤松弛出现紫色静脉曲张现象。总结一下,银屑病最先临床系统应用激素确实能在短期内取得显著的“疗效”,但是,好景不长,激素停药后多短期内即可引起“反跳”,让银屑病病情加重,而且容易诱发红皮型,使病情一发不可收拾。


爆发期

经历18-22岁大学期间的激素药滥用,很“荣幸”我从最开始的轻型的寻常型银屑病演变成斑块型,这里斑块依旧分散全身,密度不是很密集。

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在对激素药的深恶痛绝后,这里不知道从哪儿得知的有一处深藏功与名的老中医发明了一个中药胶囊,胶囊成分有藏红花还有一些其他秘密成分,名字叫做盖**屑灵胶囊,吃了一年时间,确实好像有那么点效果,然而后面老中医被查封了,说他的药物没有药物批号,当时买药全靠现金,确实很神秘,那个药非常苦,反正每次吃完都影响食欲,至今我也不知道这是什么药物原理,可能这就是中药神奇的地方。


缓冲期

研究生期间(22-25岁),通过学习掌握了查阅文献的能力,可以获取到最新的临床治疗方法和研究结果。一些新的药物出现在我的眼前,常用的就是他克莫司软膏和卡泊三醇软膏。由于自己久病成医,所以决定在阿里大药房买了药膏回来尝试,效果也确实非常的好,尤其是交替使用,后来断断续续的有皮损的地方就擦一下药膏,没有就不擦,病情控制的很好。



严重期

研究生读完后,进入博士期间(25-至今),赶上疫情,没法出门锻炼,营养又太好,导致银屑病也开始跟着我的体重野蛮生长。后来发现擦药膏不好使了,我又开始对我个人探索的医术充满了自信,查阅文献发现甲氨蝶呤和阿维a胶囊可以用于系统治疗银屑病,根据说明书用量和一些临床数据,我又开始了我的一顿操作,结果服用了一个月的阿维a,效果不明显,反而副作用更大,嘴唇极其干裂很容易留血,然后果断停掉。


也在这个时期我了解到生物制剂,然而一番搜索之后发现这个药全靠进口,那一段时间刚好看了我不是药神这部电影,曾几何时,我也开始想象电影的桥段,去印度或者马来西亚买仿制药会便宜很多。


一次偶然的微信搜索银屑病,无意间看到伊顿健康资讯的公众号,发现很多关于银屑病的常识,也看到了招募临床志愿者的推文,然后抱着试一试的决心联系了客服小苗,在小苗对我的热心帮助和耐心解答下,开启了我的临床试验之旅......


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银屑病AK101临床患者故事2-参加临床历程

银屑病AK101临床患者故事3-个人感悟与银屑病科普

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