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银屑病患者故事|涅槃重生,与“银”共舞余生

发表时间:2022-10-18 10:00作者:伊顿健康来源:伊顿健康



01发病


年少奋斗之际

被命运关上了“一扇窗”

依然清晰记得那是2010年冬季,正在积极准备来年的一场重要的考试,每天熬夜苦读、查资料、刷题直到深夜。因为白天要上班,没有时间,只有在夜晚复习。有时饿了,就冲泡桶装泡面,凑合吃点,增加饱欲,然后才得入睡。约两个月后,发现头皮上有米粒至绿豆粒大小的红疹子,有点痒。挠抓过后有点状出血,还向外扩展。当时未放在心上,随着皮疹越来越多,就到县城医院看看,说是头癣。开了一个多月的制霉菌素口服。

可是,服完药后症状不见好转,皮疹还往外扩展,相互之间还融合,点状变成小片状。吃不下饭,抽血检查转氨酶300多,停药去郑州检查,确诊为“银屑病”。虽然考试合格了,却没有带给我多少喜悦。


02 治疗   

                                                         四处奔波轻信偏方

身体精神双重打击

得知是“银屑病”,整个人就不好了,查了资料知道这个病是治不好的。顽固不过“牛皮癣”,这句话千真万确,随着皮疹越来越多,相互融合,点状变片状,小片变大片,下肢也有了,还对称着分布。头上的也越来越多,头发一束一束的,伴着脱发。于是开始尝试着各种方法治疗。割耳朵放血、机油抹身、各种外用药膏涂抹、十指放血等等,十指放血痛得直跺脚。熬中药不知道熬烂了几个药罐子。


那个时候在小镇上住的大杂院,每天晚饭后开始熬药,整个院子都充满了中药味。大寒大苦的中药,喝了就拉稀,不但身体上受到摧残,还要饱受别人异样的眼光。花钱不少,症状时好时坏。随着各种疗法的尝试,身上的皮损不但没少,反而越来越多,前胸、后背、腹部、手臂、大腿、小腿、手指、脚趾,甚至身体隐私漏部位也有了皮损。

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(皮损不断发展)

后来听人说,县城有个老中医用中药内服加外用治疗牛皮癣,就去治疗,他自己配的小药丸,开的草药回来熬着喝,用毛笔蘸着药水往身上涂抹。刚开始有点效果,一旦停药,“哗”的一下子皮损又出来了。于是担心里面是不是有激素或者重金属,想去问问,谁知人去楼空,找不到人了。后来得知他属于游医,被卫生监督执法部门打击了,不知道搬到哪去了。

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庆幸自己没有继续服他的药,捡了一条小命。想必广大银友都经历过各种奇葩的治疗牛皮癣的方法,我也一样。



03 崩溃

病情的折磨、生活的歧视

活在了人生的阴暗面

2014年,二女儿出生了,带来了短暂的欢欣。随着工作的调动,也搬到了县城居住,皮肤病时好时坏。因为看不到治愈的希望,心里有了放弃治疗的念头,因为经历过太多失望,没有了信心。加上工作的繁忙,应酬增多,在饮食没有加以控制,辛辣刺激,偶饮白酒。使皮损增多,并且开始变厚,像是穿了一件盔甲。冬天怕冷,夏天怕热,皮肤好像失去了功能。可是,长在皮肤上的皮损能看到,长在内脏的看不清,肠道也变得不好了,大便次数变多,身体也消瘦单薄。这个病免疫功能好像也遭破坏,身体敏感很多,以前对牛奶制品不过敏,现在吃个奶片喉咙就干痒、肿胀、出不来气、流眼泪、流清水鼻涕、打喷嚏。痛苦的滋味只有经历过的才知道。

饮食上牛羊肉鱼虾不能吃,葱姜蒜不能尝。世间美味无口福,日常交往还要承受别人异样的眼光。自卑地和别人说话不敢对视对方的眼睛,躲躲闪闪,不敢去人多的地方。

12年没有去过理发店,都是在家由家人用电推子推一下仅存的头发。不敢去浴池,在家淋浴冲一下,夏天还好,冬天冻得直打牙。

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白天因为忙还好,夜晚最难熬。夜晚一旦睡下,痒的入骨,挠的皮肤出血也止不住痒。刚开始服用扑尔敏、赛庚啶还能止痒,后来息斯敏也不管用了。用热水烫,也止不住痒。用酒精抹,蛰的生疼。各种止痒药膏,往身上涂,涂了穿上秋衣秋裤睡觉。

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第二天早晨起来,把秋裤一抖,全是糠麸样皮屑。床单、被子上血迹斑斑。用床刷扫扫能扫出来一把皮屑。床的四周或床底下扫不到的皮屑,在夏天的时候会生出黑色、会爬动的褐色小虫。小虫繁殖,整个房间里就会有说不出来的臭味。不知道每年扔掉几身贴身的衣物。因为一旦沾上药膏,挠抓皮肤出的血,洗不掉,还有臭味。


妻子和我分居而睡,好在两个女儿不嫌弃。夜晚睡不着,不光是痒,更多的是绝望,甚至有轻生的念头。有一个冬夜,郁闷的不行,爬上五楼的楼顶,从不抽烟的我,在寒冽的冬夜抽了一盒烟。思来想去不想活,可是上有年迈的二老,下有两个未成年的女儿,责任未尽到,就此了结生命,多么不负责任!冬夜更难熬,每天能休息四个小时就感恩了。越是睡不着,越是想解手,实际上也没有多少尿。这个病是世界上的难题,看又看不好,活又活不好。不知道是前世作恶太多,还是在替后世还债?


2021年,母亲突发急病离世,我深深地处于悲痛之中。一个农村的小老太太,种几亩薄田,含辛茹苦拉扯大四个孩子,其中一个女儿还夭折了,多么不易。临去世前的晚上,还在纳鞋底做布鞋。一辈子没舍得买新衣服,吃不上啥好东西。每当回老家看望她,买点东西,她就怪我乱花钱。嘴上埋怨,可也掩饰不住内心的喜悦和满足。在普天下,或许儿子和母亲的感情深些吧,痛苦的情绪久久不能释怀。

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(皮损严重的时候的照片)

牛皮癣和情绪是相关的,悲痛之中,皮损一下子长满全身,约占95%的皮肤。脸上、额头也未能幸免。这种痛不欲生的日子何时是个头啊?就盼望着能有新药上市,给我重生!



04

转机

相信正规医疗技术

决心使用生物制剂

很早就听说有生物制剂了,见效快,立竿见影。皮损退的快,效果好,副作用小。一看价格,望而却步。一年要好几万,家里小孩要养,老人又吃药,自己的工资又不高,承受不起。转机出现在2022年5月,生物制剂进医保报销了。医保报销之后,一年只需自费2万左右。人往往就是这样,盼机会,等机会出现时,又不敢尝试。


我观望一段时间,后来身边的“皮友”用了以后,效果出奇的好,才下定决心用生物制剂。在2022年7月打上第一针,没有啥感觉。然后每周一针,打完第二针后,就有效果了。夜里能睡着了,痒的程度减轻了。

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皮损部位在慢慢褪色,斑块在变薄。心情一下子好了很多,也有了自信。打完第四针后,能勇敢地穿上短袖出门了,也不用戴帽子了。自信心越来越好,很快地融入社会,在这之前,想就不敢想。可以说,是生物制剂给了我重生!



05

感悟


直面疾病

用爱和勇气疗愈人生

经历过牛皮癣12年的时间,感到健康比什么都重要!进入不惑之年,慢慢褪去年少轻狂,不以物喜,不以己悲。不怨天尤人,尽自己的义务,做个有责任心的男人。这个病虽然治不好,现在有了生物制剂,可以做到与病长期生存。实际上医生不能治的病多,而能治的病少之又少。活在当下,和最爱的人去看最美的风景,品尝赏心悦目的美食。另外衷心感谢一直帮助我的小苗,为我参加临床耗费了很多精力,在生物制剂方面也给了很多耐心的解答

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“银屑病”教会我与病为友,时时想着不是为自己而活。我不再是一个人在战斗,在外面是一根草,对家庭来说是一根顶梁柱。虽然它折磨人生12载,却使我慢慢长大,懂得许多人生的道理。既然生命长度我们不能掌管,但我们可以做主自己生命的宽度。有钱把生活过好,没钱把心态过好。

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这是一个银屑病患者12年的历程,与广大银友共勉。余生,与“银”共舞!


谨以此文献给同样被银屑病折磨着的病友们:

希望每一位病友在与疾病抗争中,

见招拆招,绽放出属于自己的花。



伊顿健康温馨提示

随着医药学的不断发展,银屑病治疗的创新药物不断增多,银屑病患者有了更多的选择,但是由于生物制剂价格较贵,银屑病患者仍然有较大的需求,希望出现真正惠民的药物。尤其是中重度银屑病患者。这类患者小编建议您参加国内的临床招募免费用药,获取喜达诺类似药、苏金单抗类似药免费使用的机会。


20230515

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